To już 25 lat

Stowarzyszenia Rodziców i Opiekunów Chorych z Zespołem Downa

Tadeusz Gerstenkorn

25 kat temu, tj. w 1990 roku, wkrótce po przełomie społeczno-politycznym, grupka rodziców posiadających i troszczących się o dziecko z chorobą genetyczną zwaną zespołem Downa lub trisomią 21 (lub całkiem popularnie mongolizmem) inspirowana przez panią psycholog i lekarza z Poradni Genetycznej przy szpitalu Sterlinga w Łodzi, postanowiła utworzyć stowarzyszenie w celu skoordynowania działań opiekuńczych, prawnych, finansowo-pomocowych, edukacyjnych i społeczno-oświatowych dotyczących dzieci, młodzież i osoby starsze dotknięte tym zespołem. Nazwa „zespół Downa” występująca w nazwie Stowarzyszenia ma swoją historię i jest tak zwanym eponimem, tj. wiąże się z nazwiskiem, w tym przypadku, angielskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał w 1962 roku zespół objawów pewnej przypadłości fizjologicznej, a szerzej przedstawił to w pracy naukowej z 1966 roku, w której stwierdził podobieństwo wyglądu badanych dzieci do rasy mongolskiej, co dało motyw określenia objawów jako mongolizm i w tym nazewnictwie funkcjonowało przez długi czas.

Początki organizacyjne i pracy zespołu inicjatywnego Stowarzyszenia były bardzo trudne. Nie było żadnego doświadczenia w tego rodzaju pracy społecznej. Rodzice lub opiekunowie osób z zespołem Downa byli utrudzeni, nie mieli czasu na współdziałanie, nie mieli własnego lokalu. Dyżury członków zarządu odbywały się na korytarzu Poradni Genetycznej przy ulicy Sterlinga 5.

Trzeba pamiętać, że określenie „zespół Downa” było przez długie lata synonimem pewnej rzucającej się w oczy wady fizycznej (mongolizm) i pewnego niedorozwoju umysłowego, niedoskonałości mowy, częstych pewnych deformacji fizycznych. Dopiero po 1959 roku, to jest wyników badań i odkryć francuskiego uczonego Jérôme Lejeune’a wiadomo było, że tzw. zespół Downa jest chorobą genetyczną spowodowaną pojawieniem się trzeciego (tzn. dodatkowego) chromosomu na 21-ym miejscu w jego genotypie. Chromozomy układają się w pary. U człowieka jest ich 23. Przeważnie, w przypadku aberracji, pewnego zaburzenia w momencie zapłodnienia na 21-ym miejscu pojawia się jeszcze trzeci chromosom, co dało właśnie inną także stosowaną nazwę o trisomii 21. Powody zaistnienia takiego stanu rzeczy, a występującego przeciętnie raz na 600 do 1000 urodzeń (podawane są różne dane) nie były i do tej pory (poza pewnymi przypuszczeniami) nie są znane.

Wiadomo było i jest nadal wiadome, że dzieci obarczone trisomią jest niełatwo utrzymać przy życiu. Często mają różnego rodzaju wady ustrojowe (np. wady serca, wzroku, słuchu), nie nadążają w rozwoju fizycznym, a zwłaszcza umysłowym za dziećmi normalnymi, zdrowymi, co często powoduje, że są nawet porzucane przez któregoś z rodziców, a obecnie, gdy istnieją badania tzw. prenatalne (przedporodowe) są w dużej części (podobno powyżej 90%) pozbawiane życia przez aborcję, na którą obecne prawo niestety zezwala.

Wychowanie i pielęgnowanie dziecka z zespołem Downa wymaga od rodziców dużego poświęcenia czasu, pracy i także nakładów finansowych, a poza tym – co również bardzo ważce zapoznawania się z potrzebami fizycznymi i psychicznymi takiego dziecka (lub nawet dorosłej osoby), a przede wszystkim okazania serca. Właśnie serce okazane na wyciągniętej dłoni jest logo Stowarzyszenia. Na uroczystość 25-lecia łódzki poeta i działacz społeczny p. Stanisław Andrzej Średziński napisał utwór pt.„Serce na dłoni”. Przytaczam ten utwór w formie zapisu scentrowanego.

Pośród szarości dnia/Skromni/Jakby nie o nich/Idą/ Idą i niosą/ Niosą serce na dłoni

Co sprawia że są razem/Jeden ból/Jedna troska/To zbyt proste/Zbyt proste/By takim czynom sprostać

Zapatrzeni w człowieka./ Nie trzeba im/ Manny z nieba/ Podzielą się/ Kromką słowa/ A jak potrzeba to chleba

Zbudują dom z ludzkich pragnień/ Ze słońca dach/ Z lasu ściany/ Z gorących serc/ Przy ognisku/ Jedyny ukochany

Co za to chcą kiedy spoczną/ Na chwilę/ Bo strudzeni/ Chcą złotych serc/ I u śmiechów/ Radości na tej ziemi.

Chcą równych szans dla was dla nas/ By los/ Od smutków osłonił/ Dlatego/ Przez szarość dnia/ Przenoszą serce na dłoni

Wiele rodziców przyznaje, że nie potrafi poradzić sobie z wychowaniem i problemami zdrowotnymi dziecka downowskiego. Nie jest łatwo zaakceptować narodzenie dziecka specjalnej troski i pogodzić się z faktem, że może mieć pewien stopień upośledzenia umysłowego, zwłaszcza wówczas, gdy nie ma się wsparcia w rodzinie i otoczeniu. Brak zrozumienia i okazania serca przede wszystkim w małżeństwie, w najbliższej rodzinie prowadzi nieraz do rozwodu lub porzucenia małżonka.. Nie wszyscy są na tyle silni moralnie, że przyjmują jako zrozumiałe pewne ograniczenia dotyczące życia osobistego i, społecznego lub nawet towarzyskiego. Niepełnosprawność osób z zespołem Downa sprawia nie tylko pewne ograniczenia rodzinne, ale stawia także pewne wymogi edukacyjne , wychowawcze i zdrowotne, w tym także mieszkaniowe. Powoduje to potrzebę wsparcia, której udziela właśnie Stowarzyszenie. Czyni starania o zapewnienie dzieciom odpowiedniej edukacji, jeśli to możliwe, to nawet integracyjnej lub zawodowej, tak by dziecko z zespołem Downa po dojściu do pełnoletniości mogło w miarę swych możliwości funkcjonować w społeczeństwie. W Polsce jest kilka stowarzyszeń zrzeszających osoby i rodziny opiekujące się dziećmi z trisomią. Warszawska organizacja wydaje nawet własne czasopismo pt. „Bardziej Kochani”. W Niemczech działa od lat „Krąg współpracy” troszczący się, by zapewnić osobom z zespołem Downa oraz ich rodzinom maksimum uprawnień, które są podawane do wiadomości w systematycznie publikowanym czasopiśmie. W 1996 r. odbył się w Madrycie Światowy Kongres poświęcony zespołowi Downa. Była tam także delegacja polska. Otworzył on drogę do ogłoszenia Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa (World Downsyndrome Awareness Day) przez Down Syndrome International na 21 marca. Pierwszy taki dzień był obchodzony w 2006 r. Dzień 21 ma symbolizować 21-e miejsce w grupie chromosomów, na którym zwykle objawia się trisomia, a marzec jako trzeci miesiąc w roku właśnie ten przypadek dodatkowego, trzeciego chromosomu przypomina. Stowarzyszenie łódzkie organizuje zwykle w tym dniu różnego rodzaju imprezy przypominające o potrzebach, ale także o osiągnięciach dzieci i osób z zespołem Downa. Do takich należy zorganizowanie zespołu muzyczno-ruchowego o nazwie „Mały Big Band”, który daje możliwość uzewnętrznienia pewnych zdolności muzycznych tkwiących u tych osób oraz nawet pewną ekspresję artystyczną. W Internecie można znaleźć całą listę nazwisk aktorów i aktorek obarczonych zespołem Downa. W Polsce znany jest bardzo Piotr Swend występujący niejednokrotnie w serialu pt. „KLAN”.

Stowarzyszeniu leżało bardzo na sercu zapewnienie dzieciom downowskim odpowiedniego odpoczynku letniego pod odpowiednią opieką. Aby to zrealizować zakupiono działkę w Bardzyninie niedaleko od Łodzi i tam przy trudnych do opisania staraniach administracyjnych oraz pracy zespołu rodziców, a częściowo nawet samych dzieci, zbudowano ośrodek letni otwarty 15 czerwca 2002 r., w którym w kilku 3-tygodniowych turnusach wypoczywają i odbywają pewne zajęcia szkoleniowe dzieci członków Stowarzyszenia. Radość z dokonania została opisana w artykule pt. „Historia pewnego miejsca” w czasopiśmie „Marzenia i Fakty”, które przez kilka lat było wydawane w przy wsparciu Miasta, aby pokazywać problemy osób niepełnosprawnych.

Większość rodziców uważa, że ich dziecko z zespołem Downa daje im wiele radości , dużo pozytywnych doświadczeń życiowych i moc przeżyć duchowych. Wyrazem spojrzenia na wartość wnoszoną do rodziny i społeczeństwa przez dziecko downowskie jest taki oto wiersz nieznanego autora opublikowany w czasopiśmie niemieckiego stowarzyszenia kręgu Downa, przetłumaczony przeze mnie, a któremu poetycką formę nadał p. Witold Smętkiewicz.

Wyjątkowe dziecko Niebios

W nieba bezmiarze aniołowie

Panu swojemu powiedzieli:

tchnijmy na Ziemię nowe życie,

by dar miłości w dziecko wcielić.

Ludzie się braków w nim dopatrzą

no i zawiodą na nim srodze,

bo poświęcenia żądać będzie

od napotkanych na swej drodze.

Od nich on będzie trochę inny,

odległy duchem i „zabawny”.

To przez różnice norm i rzeczy

określą go „niepełnosprawny”.

Ważne zatem, kto go dostanie,

by życie jednak szczęśliwe miał.

Takich rodziców daj mu Boże,

dla których wzorem Tyś się stał.

Chociaż nie będą rozumieli

jak ważna rola przypadła im

wzmocni się miłość ich i wiara.

Boga odnajdą w dziecku swym

I wtedy będą już wiedzieli,

że od Niebios mają wielki dar

– w ich dobrotliwym, czułym dziecku

ten wyjątkowy, niebieski czar.

(z tomiku: Przyjaźń łącząca pokolenia, Łódź 2009)

Rodzice i opiekunowie chorych z zespołem Downa nie muszą się czuć osamotnieni w swych trudach, troskach i problemach wychowawczych i życiowych. Stowarzyszenie zaprasza do współdziałania. Ma swój ładny lokal w siedzibie firmy ATLAS w Łodzi przy ulicy Kilińskiego 2, III p. (jest winda), tel.42/630-73-48, poczta elektroniczna (e-mail): stow.down@wp.pl. Pamiętajmy: wszyscy miejmy gorące serce ! Zawsze na dłoni i dla każdego niepełnosprawnego potrzebującego pomocy.